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李海伟发现，13年前，他不知谈“自闭症”，不是中国莫得自闭症孩子，而是他们齐躲在边缘里，如同月之暗面，不被东谈主看到。

他是新华社记者，又是记载片导演。13年来，他完成了3部自闭症题材的记载片：《孤岛》、《绝路同业》和《肤浅的心》。其中，《孤岛》是国内首部自闭症记载电影，曾获2014年度凤凰记载片大奖“东谈主文细密奖”，在国际上也荣获多个记载片奖项。

在《孤岛》中，李海伟用5年多的时刻记载了上海4个自闭症家庭故事：音乐天分极高的周舒亦、靠近服务的施超毅、大龄自闭症的肖竞晡、充满无助和凄怨的菲菲。他们的勉力和逆境，让不雅众纷繁留言：“很的确”、“令东谈主落泪”、“颠簸”。

从2010年于今，海伟导演宣战了上百个自闭症家庭，办过面向自闭症母亲的公益式样“姆妈课堂”。以一个记者和导演的视线切入自闭症群体后，他发现了好多不为东谈主周知的真相。

口述 图片 | 李海伟

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采写 | 朱谷粒

裁剪 | 皮皮爸

“反映了很多次，有关部门也来调研了很多次，但就是不见解决。”

01

我等了她3年，才获准拍摄

2010年，在华东师范大学从属卢湾辅读学校里，我第一次见到自闭症孩子。那是一个胖嘟嘟的男孩，他在操场上站着，口中一直肖似团结句话。那时的校长何金娣已从事特教使命20余年了，她跟我先容学校和孩子们的情况。从那时起，我初始对自闭症群体零散好奇，想要拍一部讲解注解自闭症群体逆境的记载片。

2011年，我我方出资，初始拍摄记载片《孤岛》，那时筹画拍四个东谈主，诀别代表自闭症群体里的四大逆境——修业、就医、服务、养老。

我第一个细宗旨拍摄对象是那时在卢湾辅读学校天才班的施超毅。他出身于1996年，2003年投入卢湾辅读学校，是一个小神童，有好多超卓时候，比如记着高下10年内的万年历，仅凭悲悼画出上海地铁领路图；我还遴荐了与他同校的肖竞晡，他不在天才班，莫得任何特长，但我如故选了他。我把前者当作修业和服务的代表，后者当作养老的代表。学校从中协作，我胜利征得两位家长愉快开拍。

施超毅和他我方手绘的上海地铁领路图 图源：记载片《肤浅的心》

那时，在上海曹鹏音乐中心的“天神知友沙龙”中有一位“小明星”叫周舒亦，他对音乐极有天禀，会弹钢琴、拉小提琴，到处上演，取得了好多东谈主的细心，于是我把他也纳入了拍摄对象。

上海著明交响乐趋附家曹鹏先生与同场演奏的周舒亦抓手 图源：记载片《孤岛》

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最难磨的是菲菲这个家庭。菲菲是一位大龄重度自闭症女孩，本年33岁，8个月大时父母离婚，3岁被发现存自闭症倾向，祖父母因昼夜管制，意态消沉早早过世。姆妈带着菲菲四处漂浮，盘曲于家庭、病院、神经病院，几度想要带着菲菲离开东谈主世。

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大部分自闭症家庭对外界的介入相比违背，菲菲妈也不例外。知谈了她的记挂后，我莫得惊愕拍摄，而是一直跟在她身边，以个东谈主而不是拍摄者的身份跟她打交谈。

那时，菲菲妈传奇有一种手术可将她自残的神经阻断掉以达到减缓自残症状的方针。于是，我想办法帮她推敲到了有联系训戒的病院和主治大夫。在菲菲入院作念手术那几天，我也一直跟随在她身边赞理。在那段时刻，我与菲菲妈的换取逐渐多了，互相也有了信任，当我再次提起录像机，菲菲妈不再回击。这时距离我2011年坚强菲菲妈，一经由去了快要3年。

菲菲和菲菲妈 图源：记载片《绝路同业》

我但愿把《孤岛》拍成有一定艺术性的独处记载片。我会在我方或然刻或者拍摄对象有首要事情的时候，才翻开录像机，把我以为有酷爱、有价值的记录下来，然后凭据试验情况再去构架记载片的框架。

经由5年多的拍摄，《孤岛》在2014年底问世，然则4个孩子代表的4种逆境又抛给了时刻。于是在2017年和2020年，我又接踵完成了《肤浅的心》和《绝路同业》两部记载片，补充讲解注解了施超毅实习求职和菲菲厦门求医的故事。

在拍摄时，我发现不同的孩子面对镜头有不同的阐发，很好玩。比如周舒亦对机器很好奇，会冲着机器说一段话，摆出搞怪的样子，他想要搞明晰我方和机器的关系。但菲菲对机器莫得任何反映，十足蔽聪塞明。

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为了匡助孩子，拍摄一文不值

从始至终，我对我方的定位齐不仅仅记载片创作家，而是自闭症家庭的同业者。

孩子的成长和改动是我拍下去的能源。比如在我的记载片《绝路同业》中，菲菲能去厦门接管插手调治，与我的记载片联系。2018年，孑然症早期插手调治行家孙翔博士看了记载片《孤岛》，主动推敲我，示预料要把菲菲纳入我方的筹谋个案，接菲菲到厦门免费插手调治。我和菲菲妈齐至极慷慨，我还推敲了爱心企业，它们承担了菲菲和姆妈去厦门的交通和在厦门吃住的用度。

刚到厦门的菲菲不会讲话、心理极不稳重、手指肌肉萎缩，也不听教唆。经由半年的调治，菲菲一经能够说出肤浅的语句，也很少发本性了。在她离开厦门的那天，菲菲、菲菲妈和孙敦朴沿路合了影，镜头里，菲菲扎着丸子头，衣裳浅蓝色外衣，眼睛笑成了一条缝。临走的前一刻，菲菲忽然向孙敦朴伸出抖动的手，按照姆妈教的对孙敦朴说：“菲菲想你，到上海来。”菲菲妈脸上终于露出了丹心的笑容。

菲菲和孙翔敦朴、菲菲妈合影 图源：记载片《绝路同业》

现时，菲菲的症状相比牢固，况兼得到了上海普陀区爱录用关爱服务中心的帮扶，有5位家长依期上门访问并协助管制。

我和菲菲妈也结下了深厚的情怀。菲菲每逢困难，菲菲妈齐会给我通电话，一连三次端午节，菲菲妈齐寄我方包的粽子过来。

有一个细节，我如故感到很忻悦，多年来回下来 ，菲菲对我充满了信任感，我似乎也成了菲菲的“安全对象”。本年4月，我带菲菲母女来到上海闵行区一个公园里参加《绝路同业》记载片放映会。放映汗漫之后，菲菲妈正在和不雅众换取，公园大门离放映时势有一段距离，菲菲便一直抱着我的胳背不撒手，沿路走出了门口，这对于一个自闭症患者而言是不太容易的。

近年来，XXX在足球场上的表现一直备受关注。他的速度、技术和眼光，让他成为了球迷们的偶像。

我也会了解施超毅、周舒亦的情况。周舒亦姆妈说，现时他一经不再上台上演，也繁难了大部分外界的惊扰，姆妈但愿他的生存记忆粗豪，习得社会生存时候，能够过上普遍东谈主的日子。褪去舞台光环的周舒亦现时正在学习若何去银行取钱，奈何在超市购物，或然会拉上一曲自娱自乐。

肖竞晡的生存自理才能差一些，皇冠信用盘代理但生存现象也趋于稳重和坦然。

我脚下最挂心的是施超毅的服务，他的基础条目最佳，家庭和学校也赐与他好多珍藏和培养。从拍记载片初始我就对他奉求厚望。在记载片《肤浅的心》里，我用镜头见证了他从天才班里哭鼻子的小男孩长成能去企业里实习使命的小伙子。

施超毅和敦朴模拟应聘现场，他把“应聘”说成了“招聘” 图源：记载片《肤浅的心》

在我看来，施超毅的父母对他的成长有很大的影响。施超毅的父母从始至终齐信任学校，带教敦朴安排的各项事宜齐积极配合。施超毅的姆妈从来不以为我方的男儿是自闭症，对男儿的阐发长久齐是快慰闲足的样子，他们和学校共同为施超毅营造了一个健康阳光的成长环境，让施超毅成为了一个“乐天派”。

从2010年到2017年，我齐在追踪拍摄施超毅。最初始，我每次来到他家里，他连头齐不抬一下，逐渐地他会昂首看我，会和我打呼唤了。再其后他初始和我无话不谈。慷慨的时候，他会在镜头前呐喊，会语速很快地对我肖似说好多话。

我将这些素材剪进了记载片《肤浅的心》，在片子末尾，施超毅投入了一家企业成为试用期职工，负责装订材料。其后他胜利与这家企业签署业绩左券，领有了慎重使命。

施超毅作念装订云尔的使命 图源：《肤浅的心》

2020年，因疫情原因施超毅辞去了使命。现时，施超毅的父母和原带教敦朴正在推敲黄浦区残联，尝试为他牵线新的使命。我也正帮施超毅推敲企业，我对这件事充满期待。

在《绝路同业》放映会现场，有东谈主问我，在菲菲撞墙自残的时候，镜头里为什么拍到我伸手去搀扶，让不雅众一会儿“出戏”？这个问题一直有东谈主问我，有东谈主以为这个光显“穿帮”的镜头，破损了画面。但我以为，当菲菲需要匡助的时候，拍摄这件事，就变得一文不值了。

东谈主文细密应该是创作家最基本的训诫。若是菲菲自残的时候，我不动手，只顾我的镜头，就算取到了很好的画面，我也丢掉了当作创作家的基本训诫。我拦阻菲菲撞墙，我受惊发出声息，齐是我的当然反映。我但愿尊重画面语言，用这样的不雅察式、客不雅式的画面逻辑，构建记载片电影的抒发情势。

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姆妈们至极首要

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从我2010岁首独创作自闭症记载片于今，我嗅觉大众对自闭症的融会发生了很大改变。昔日全球对自闭症最大宗的诬陷等于自闭症等于阿斯伯格，等于天才，现时这类偏见越来越少。昔日在地铁上出现过好多自闭症孩子生事，乘客叱咤家长的自得，然则现时，好多路东谈主齐快乐匡助他们。

自闭症家长在这十年间对自闭症的融会也越来越科学了，一朝确诊了自闭症，家长会立时初始插手，不像昔日那样，老是怀疑孩子误诊了，反复作念断然，拖过插手黄金期。前两年我有一个一又友的孩子确诊了自闭症，一又友履历了一段苦难期，每天哭得不能，然则很快他就粗疏下来，把屋子卖掉，把使命辞掉，举家迁往国外寻求调治，十足换了另外一种生存。

我不是专科的康复师，但我嗅觉自闭症家庭中姆妈的变装很首要。因为在家庭中陪伴自闭症孩子的基本上齐是姆妈。因此，姆妈的现象会投射到孩子的康复上，对孩子的成长起着很大影响。

一个十足跳出了个东谈主压力的姆妈，和一个被病症暗影掩盖的姆妈，所养育的孩子现象十足不相通，是以我提出姆妈最初要走出你的热枕暗影。

其次要尽快去学习专科常识和插手体式，在多年前我成见发起过一个公益式样，叫“姆妈课堂”，等于教给姆妈科学的插手常识和体式，让她们武装起来。

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最关节的是要走进孩子的内心，惟一剖析了孩子的内心天下，才有可能把他带到更好的现象。

在“凤凰视频记载片大奖”授奖仪式上，导演海伟（中）上台领奖。新华社记者 吴鲁 摄

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凭据我的追踪不雅察，现时自闭症群体中急需贬责的问题有两个，服务和养老。

我最早坚强的这一批自闭症孩子，现时接近 40 岁，家长在 70 岁傍边，这些大龄自闭症孩子的改日何去何从，诟谇常膺惩的问题。自闭症群体的服务契机也很稀缺，我但愿有才能的企业和社会团体多提供岗亭给具备服务才能的额外孩子，让他们融入社会，自强宗派，杀青自我价值。

这两个重负齐不应该由自闭症家庭我方来承担，这是合座社会的拖累，一个社会的端淑进程也在此体现。

科学的插手机构也很首要，要让那些的确撤职科学的插手机构发展壮大，让更好的插手资源网罗到家庭中，淘汰那些不对规的培训机构，而不是劣币结果良币。

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社会要承担更多拖累

现时，我对自闭症东谈主群至极熟习致使愈加亲切。走在街上，我一眼就能认出来有自闭症的东谈主，攀谈两句就能或者判断他属于什么进程。若是你让我站到一群自闭症和一群普通东谈主里，齐是生分东谈主，但我的第一嗅觉坚信是更了解前者，对后者我反倒更莫得底。

一初始，我对自闭症也有万般刻板印象，但现时我发现自闭症的孩子有他们我方的上风，等于专注。为什么施超毅能够记着万年历、妙手绘地铁领路图，能记着那么多不可念念议的东西，其实等于因为他心无旁骛，单纯到咱们无法企及的地步。而恰正是咱们普通成年东谈主，越活越不只纯，致使酿成我方歧视的样子。

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我会拿这个来警告我的孩子，也警悟我我方，要学会翻篇儿，让我方专注于当下。

这样多年，我早已和这些自闭症家庭结下深厚的情怀，也常会因他们的履历而婉曲作痛。我有一个比方：“若是家庭内部有一个自闭症，相当于被宣判了无期徒刑。”我给记载片取名叫《孤岛》，等于想告诉全球，他们就像长久生存在孤岛上，承受着看不见但愿的苦难。

然则我创作的这些记载片，就像是这座孤岛与社会的一座桥梁，我但愿东谈主们通过桥梁，走进这座孤岛。而它也会酿成我前进的力量，让我愈加有拖累感，去为他们作念少量事情。

《孤岛》的记载片海报

改日，我筹画把《孤岛》内部的另两个孩子也作念成单集记载片，另外，我还在创作另一部对于双胞胎自闭症家庭的记载片。我也会在尊重这些家庭的前提下，更多地走进线下放映。

但愿今后不错带着菲菲、施超毅，还有更多的自闭症孩子沿路，出现时幕布前，让不雅众望望，他们和咱们相通疼爱生存。